Jerrie Kullberg satte sin fot på Capio första gången 2006 som sjuksköterska. Under fyra år jobbade han för Backa Läkarhus innan han tog steget tillbaka till Capio igen. Under sommaren 2020 fick Jerries son Leon, då 10 år gammal, sin diagnos fastställd – diabetes typ 1. Omställningen var stor och orden svåra att hitta. Och frågan är om man kan sätta ord på något som vänder upp och ner på livet man en gång kände till?
–Det är svårt att med ord beskriva hur tankarna gick för det var en salig blandning och jag var förvirrad. Jag kände sorg, maktlöshet, rädslor och faktiskt dåligt samvete. Har jag orsakat eller påverkat detta? Jag minns att jag efteråt kände att jag borde förstått snabbare eftersom jag varit med och satt diagnosen på Akutmottagning på andra barn, men jag drog inte slutsatsen utan tänkte att han växte mycket på längden och därför ser smal ut, berättar Jerrie Kullberg.
Allt började med en växande oro för att något var fel i Leons kropp. Han gick ner mycket i vikt och blev extremt törstig. Det var också en väldigt varm sommar där alla var mer eller mindre törstiga. Men en kväll delade Jerrie ett foto med sina bröder på Leon ihop med sin sambo som då väntade barn och skrev att hon hade ätit en stor bulle.
–En av mina bröder skrev tillbaka skämtsamt att det syns, men Leon verkar inte ha ätit lika bra. Den sista meningen drog i gång min hjärna och den natten la jag färdigt pusslet, fortsätter Jerrie Kullberg.
Jerrie bollade med en kollega morgonen därefter om hur hans tankar gick och fick rådet att inte tveka, utan snabbt söka vård. På vägen till Akuten visste han vad det handlade om.
–Jag såg alla symptom och det var bråttom. Vi hann in men situationen blev livshotande. Leon hade utvecklat något som heter ketoacidos och var sur i blodet, något som kan leda till medvetslöshet och i värsta fall död, fortsätter Jerrie Kullberg.
En svår tid väntade efter diagnosen
Efter att diagnosen hade satts så började en svår tid för Leon. De fick tillbringa en vecka på sjukhuset och Jerrie vill inte ens tänka på hur många stick Leon fick i både fingrar och armar.
– Jag var fylld med jobbiga känslor. Samtidigt som jag ville trösta och finnas där, skulle jag också på riktigt försöka förstå vad det faktiskt innebär att leva med diabetes. Trots min bakgrund som sjuksköterska och en viss förståelse för sjukdomen tänkte jag många gånger att det här aldrig kommer att gå. Jag pratade med läkare, sjuksköterskor och även med en nära vän som har diabetes. Men det blev inte klart för mig ändå. Jag försökte verkligen koppla ihop alla samband mellan kolhydrater, blodsocker, långtidsverkande och korttidsverkande insulin samt risk för ketoner. Men det var oerhört svårt, berättar Jerrie Kullberg.
Men med tiden började saker och ting klarna – både för Leon och familjen runt honom. Förståelsen för diagnosen började falla på plats och hur de skulle förhålla sig till den var inte längre ett oskrivet blad. Men rädslan var ständigt närvarande, där vakandet över Leon är A och O för att känna någon form av trygghet.
Tåla och mod
Idag har det gått drygt tre år sedan diabetesdiagnosen upptäcktes. Det är en helt annan situation nu, även om många tappar hakan när Jerrie beskriver verkligheten.
– Leon har en insulinpump som har förenklat hans vardag och nätter något otroligt. Han har också en sensor som automatiskt mäter hans blodsocker. Oftast fungerar både pump och sensor bra, men oavsett så tar vi emot cirka 10–20 larm dagligen som kräver någon form av aktivitet. Det kan handla om att ge pumpen en uppgift att öka insulin eller så har den gett för mycket där Leon måste fylla på med socker. Jag har blivit van, men självklart påverkar det ändå min vardag och mitt arbete. Jag är en förespråkare för att jobba teknikfritt vid möten. Men idag klarar jag inte det helt eftersom jag ständigt måste kunna följa Leons blodsocker, berättar Jerrie Kullberg.
Att idrotta är något Leon gör dagligen och med tiden har han även lärt sig att trots den fantastiska tekniken som finns är det viktigt att våga lyssna på känslan i kroppen. Leon är extremt duktig på att känna om han blir för låg. Ibland hinner inte tekniken med och då är det lätt att förlita sig på den i stället för att gå på hur det faktiskt känns.
– Leon följer vissa mönster. Är det match eller tävling så brukar han rusa och bli hög då blodsockret påverkas av adrenalin. Springer han längre sträckor brukar han bli låg och behöver fylla på med socker, men det kan också bli totalt tvärtom, fortsätter Jerrie Kullberg.
Att våga tro på att man kan hitta mönster, trots att det många gånger är ologiskt, tycker Jerrie är viktigt att förtydliga. Oavsett ska man aldrig låta sjukdomen begränsa sina intressen där också all typ av rörelse trumfar pusslet för att hålla blodsockret i balans. Det gäller att ha tålamod – och framför allt lita på att med tiden så kommer man kunna lita på sin känsla i kroppen, tillsammans med hjälp av tekniken som finns.
Trytande kunskap om diabetes typ 1
Jerrie märker ofta att kunskapen är låg. Att gemeneman inte har kunskap om sjukdomen är dock inte konstigt då det är en väldigt komplex sjukdom. Men när man visar tydlig okunskap inom skola och skolhälsovård känns det mer oroande. Tyvärr har Jerrie fått erfara detta, så pass mycket att han inte en enda dag har kunnat lita på skolan eller kunna släppa bevakningen på Leons blodsocker.
– Varje dag har vi via sms och ibland samtal fört dialog med Leon om doseringar av insulin eller påfyllnad av kolhydrater och socker. Vi har flera gånger fått larm om att han är akut låg, alltså potentiellt livshotande tillstånd utan att ha fått tag på skolan. Detta trots att de har haft en telefon för just situationer som dessa. Jag vill påpeka att det i vårt fall inte handlade om ovilja hos lärare, utan snarare om avsaknad av ansvarstagande i skolledningen som inte gav lärarna förutsättningar att lyckas, berättar Jerrie Kullberg.
Gällande fördomar som negativ föreställning om sjukdomen så menar Jerrie att han aldrig fått utstå det. Att folk förväxlar diabetes typ 1 med typ 2 är vanligt och få förstår hur allvarlig sjukdomen är.
– Någon har hintat om att det nog ordnar sig med tiden och en vanlig fråga är om det har stabiliserat sig, vilket det aldrig gör. Det handlar snarare om att man tillfälligt lyckats möta med rätt dosering av insulin. Allt detta räknar jag mer som okunskap än fördomar, avslutar Jerrie Kullberg.
Tips från Jerrie Kullberg till föräldrar i samma situation
- Lite på din inre process. Att leva med diabetes är en omställning för livet med många svåra situationer som följd, men med tiden lär man sig hantera mer och mer och många upplever att det blir lättare.
- Lyssna på vårdens alla tips, men känn dig inte nedslagen om du inte helt förstår eller ändå inte når det perfekta blodsockret.
- Förbered dig på att ditt barn kan visa sidor som du inte känner igen. Högt eller lågt blodsocker påverkar hur vi tänker och agerar och det är en del av sjukdomen.
- Prata tidigt med skolan och ställ krav. Det är ditt barns lagliga rätt att få gå i skolan utan risk för fara. Detta även om det kräver att barnet behöver avsatt personal som följer barnet varje sekund.
