Behandlingen av Hydrocefalus går tillbaka i historieböckerna. En effektiv behandling av sjukdomen beskrevs första gången på 1960-talet av den colombianske neurokirurgen Salomon Hakim. Han upptäckte att patienter med iNPH (idiopatisk normal-trycks-hydrocefalus) fick symtomlindring när de tappades på ryggmärgsvätska, vilket ledde till upptäckten att tillståndet kunde behandlas med en shuntoperation som leder ryggmärgsvätska från hjärnan, vanligen till bukhålan.
Att operera för Hydrocefalus görs alltså med en väl beprövad operation med många tusen patienter som blivit bra. Ändå är det nästan bara de stora universitetssjukhusen i Sverige som utför operationerna. Erik och Adrian har opererat för detta i hela sina karriärer och har nu ambitionen att kunna fortsätta den verksamheten på Capio Spine Center Stockholm.
– Vi har startat en neurokirurgisk verksamhet på kliniken och har nu möjlighet att ta emot patienter från hela landet inom ramen för vårdgarantin. Nästa steg är att få ut informationen till regionerna och få vår första remiss för operation. Vi har allt på plats och kan sätta igång imorgon om det skulle vara så, säger Adrian.
Det är en lång process från utredning till operation. Många patienter sätts i kö och nu kan alltså Capio Spine Center Stockholm ta hand om de långa köerna. Det som också är intressant med sjukdomen är att det är den enda demenssjukdomen där det finns en effektiv behandling. De som har fått en diagnos och operation tidigt i förloppet kan bli så gott som återställda igen.
– Det är ju det som motiverar till att erbjuda operationen hos oss. Om man står i kö för länge hinner en värre demens utvecklas och risken ökar för att patienterna inte blir återställda, trots operation. Man vill sätta in behandling så fort som möjligt för att häva den utvecklingen, fortsätter Erik.
Vad är hydrocefalus?
Hydrocefalus betyder vattenskalle vilket är något man kan födas med och då är orsaken något annat. Det är alltså ansamlingen av för mycket vätska som normalt sätt cirkulerar i och runt hjärnan. Om det blir en obalans så kan man få ett förhöjt tryck i huvudet. Det är många olika mekanismer som spelar roll men varianten som hydrocefalusdagen vill uppmärksamma - idiopatisk normal-trycks-hydrocefalus – är den som drabbar äldre som inte kan ta hand om vätskan. De klassiska symptomen för den här patientgruppen är:
- Gång- och balanssvårigheter.
- Kognitiv svikt.
- Inkontinens.
Symtomen kommer som regel smygande och kan påminna om de symtom man ser vid ett normalt åldrande vilket gör att iNPH riskerar att aldrig upptäckas. Tidigt kan det röra sig om ytterst diskreta motoriska- och minnessvårigheter som knappt är märkbara för andra än den drabbade. Symtomen påminner även om andra vanliga neurologiska sjukdomar, som vaskulär demens, Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom, vilket kan leda till feldiagnosticering. INPH-patienter får tyvärr vänta länge på rätt diagnos. Oftast förekommer samtliga tre symtom men ibland kan något symtom saknas, då oftast inkontinens. Sjukdomens svårighetsgrad varierar väldigt mycket, från helt diskreta minnessvårigheter och lätta balansproblem till oförmåga att gå och extrem trötthet.
Hur går operationen till?
Man leder överskottsvätskan från hjärnan ner till buken genom en slang. Då hamnar överskottsvätskan där och tas upp av slemhinnan i magen och genom ventilen kan man reglera hur mycket vätska man får undan så att det återgår till ett normalt flöde. Man leder alltså bort vätskan från en kroppshåla till en annan.
– Operationen är väldigt effektiv om man fått rätt diagnos. Effekten kan avta med tiden och då kan man behöva justera hur mycket vätska som leds bort. Sen finns det andra faktorer som gör att effekten avtar, till exempel åldrandet av hjärnan. Men har man rätt diagnos så blir nästan alla bättre, säger Erik.
Att uppmärksamma Hydrocefalus är viktigt på många olika plan
Enligt både Erik och Adrian är det på tiden att man börjar uppmärksamma Hydrocefalus. Dels för att den är en relativt vanlig sjukdom, dels för att det finns en enkel behandling.
– Att opereras för hydrocefalus leder till förbättrad livskvalitet. Men det har också en samhällsekonomisk nytta eftersom dessa patienter kommer kunna klara sig själva. När vi har något som vi kan behandla enkelt är det synd att vi inte kan göra det på grund av kapacitetsbrist inom vården. Därför ser vi fram emot att kunna ta emot dessa patienter och se förbättring både på individnivå och samhället i stort, säger Adrian.
– Det är en behandlingsbar demens. Det måste vi ju behandla. Vi borde bygga ett system för att få in så många patienter som möjligt som behöver den här operationen. Och det måste ske i tid för att det ska göra nytta. När allt fungerar som det skall är det en engångskostnad, man gör sin operation och sedan är man klar, avslutar Erik.
